O que você faria se descobrisse que tem pouco tempo de vida?

Conversar sobre a morte parece terrível, mas há quem enfrente o tabu

Déa Januzzi, 50emais

– O que você faria se descobrisse que tem pouco tempo de vida?

Ainda bem que a gente não sabe, mas fora do Brasil está virando hábito os death cafés e death over dinners, encontros para conversar abertamente sobre a morte e como se deseja ser cuidado nos momentos finais. Há dois anos, o cinema Caixa Belas Artes, em São Paulo, em parceria com a especialista Ana Cláudia Quintana Arantes, – autora do livro “A morte é um dia que vale a pena viver”– promove o evento Cineclube da Morte. Depois dos filmes, o público participa de um bate-papo com o idealizador do projeto, Tom Almeida, que tem experiências pessoais no acompanhamento de familiares em cuidados do fim de vida.

Conversar sobre a morte parece terrível, mas há 10 anos vivi uma das mais dolorosas experiências com a partida de minha mãe aos 91 anos. Há tempos falo sobre a dignidade de viver e de morrer, pois apesar dos meus protestos, das minhas súplicas, Amélia, minha mãe, morreu sozinha, sem a presença dos filhos, entubada no Centro de Tratamento Intensivo (CTI) de um hospital em BH. Não há dor maior do que a de lembrar o pânico estampado nos olhos dela, quando a gente era obrigado a ir embora: “Não me deixem aqui sozinha!”

Olha que já conhecia o médico José Ricardo de Oliveira, da equipe de Cuidados Paliativos da Unimed BH. Juntos, fizemos uma série de matérias sobre doentes terminais. “Quando curar não é possível, a doença é um detalhe. O que importa nesses momentos é escutar, cuidadosamente, dor, sofrimento, angústia, solidão, desejo, medo, sorriso, gemido à procura de espaço para uma assistência da equipe interdisciplinar de saúde com dignidade, afeto, empatia, respeito, dedicação.

O controle efetivo da dor e de outros sintomas estressantes são atitudes do resgate da autonomia e da dignidade dos sujeitos com doença terminal”, diz ele, que se especializou em cuidados paliativos depois que o pai dele morreu no hospital clamando para voltar para casa. Ele era médico, mas não conseguiu livrar o pai dos protocolos hospitalares de então. O pai de José Ricardo morreu no hospital e o filho, de tanta dor, mudou de ramo, virou especialista em bioética e cuidados paliativos.

Apesar da mudança demográfica que indica mais tempo de vida, os velhos ainda continuam a morrer entubados em hospitais. José Ricardo sabe que mesmo assim os responsáveis pela elaboração dos currículos nas escolas médicas parecem não se preocupar com a formação de profissionais que atendam às necessidades em cuidados paliativos.

Lembro-me até hoje – o tempo não tira essas marcas da memória nem do coração, quanto mais da alma – da pele frágil e envelhecida de minha mãe, toda machucada, daqueles roxos púrpuros, por causa dos procedimentos invasivos e inúteis.

Ainda bem que hoje, pelo menos, não é mais tabu conversar sobre a morte. Com aval da Organização Mundial de Saúde (OMS) e do Conselho Federal e Medicina (CFM) podem ser adotados os cuidados paliativos, em uma abordagem para melhor qualidade de vida de pacientes, dos familiares e cuidadores. Em 2012, o CFM resolveu regulamentar as diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer receber quando estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente sua vontade.

O horizonte vai se abrindo para formas menos cruéis de morrer. Meu filho, por exemplo, não se cansa de repetir: “Você já escreveu sobre como quer ser tratada quando não puder mais decidir? Se quer ser enterrada ou cremada? Se quer ficar em casa ou no hospital, como quer o ritual de sepultamento?” Digo que basta ler as minhas crônicas para saber.

O assunto me fez assistir mais uma vez o filme Antes de partir, com Jack Nicholson e Morgan Freeman. Tive vontade de fazer minha lista particular, caso soubesse estar com os dias contados. No filme, os dois atores dividem o mesmo quarto de hospital, ambos com mais de 70 anos e o diagnóstico de câncer incurável. Eles, então, resolvem viver tudo aquilo que sempre sonharam e não tiveram tempo. A partir da lista de desejos de um deles, os dois partem para concretizar os sonhos.

– E você, o que faria antes de partir?

Acredito que gostaria de fazer coisas simples, bobas. Ficaria em casa para ver o meu filho dançar e dizer. “Adoro música. É a música que me faz viver e ter entusiasmo de acordar a cada dia”. Então, ficaria ali com ele dançando, girando, rindo até cair no chão, embriagada pela música.

Se, por acaso, estiver em um hospital, já disse e reafirmo: arranquem-me de lá, tirem tubos e toda a parafernália tecnológica, porque quero ter o direito de morrer em paz, principalmente se estiver muito velha, sem chance de sobrevivência. Arranquem-me do hospital, onde não posso estar perto das coisas simples, como o vento no rosto e o afago do sol. Levem-me ao cinema, ao parque, coloquem uma esteira no chão para que possa observar esse pedaço de céu que insiste em encher meu universo de luas e estrelas. Lembro-me como se fosse agora, que pedi para levar um som portátil para minha mãe quando ainda estava no quarto para que ela ouvisse a música que mais gostava “Tocando em frente”, interpretada por Almir Sater e Renato Teixeira. “Ando devagar, porque já tive pressa. E levo esse sorriso, porque já chorei demais”. Eles não deixaram, vocês creem?

Se pudesse, decretaria o fim dos CTIs para pessoas idosas (ou Centro de Tristezas Indizíveis, como definiu certa vez o amigo e terapeuta holístico Marco Aurélio Cozzi). Se fosse o último dia da minha vida, faria uma via-sacra nos hospitais e sequestraria todos os velhos que estão entubados e os levaria para passear pela cidade, mesmo que fosse o último ato de minha vida. Roubaria todos os velhos hospitalizados e os levaria para a Praça da Liberdade, onde estão as rosas e as fontes luminosas. No coreto, colocaria uma banda para tocar e faria com que eles andassem pela grama com os pés descalços. Se não pudessem andar, que rolassem na grama!

Se estivesse perto do fim, voltaria a rezar. Buscaria minha amiga Lucimara Evangelista, na Serra do Cipó, para fazer uma oração comigo, dessas sem dogmas, sem a ortodoxia das igrejas. Seria uma conversa sagrada, dessas que a gente tem só com o que há de mais elevado em nós mesmos. Nessa conversa com jeito de oração, pediria para que as pessoas se preocupassem mais com as outras, que amassem mais seus semelhantes, que os jovens tivessem oportunidades e voltassem a sonhar e que as crianças fossem educadas por adultos menos neuróticos e gananciosos. Que a natureza fosse mais respeitada, que as barragens de minério de ferro fossem expulsas para bem longe daqui.

Faria um hino às mulheres que estão sendo caçadas. Diria aos homens: não matem o melhor de si mesmos. Se pudesse pediria pelas mães que sofrem com a morte dos filhos. Gritaria muito, bateria tampas de panelas para fazer barulho. Ou mergulharia no mais profundo silêncio do meu ser para que pudesse contar os minutos que me separam da eternidade.

No mais, não deixo nada para depois. Celebro o ritual da vida todos os dias: se assim o desejar, tomo o melhor de todos os vinhos numa segunda-feira, na terça-feira vou andando mais de uma hora até uma cachoeira para um banho de descarrego. Santo remédio que não está na prateleira de nenhuma drogaria; na quarta, danço sozinha ao som da música Envelhecer, de Arnaldo Antunes, e degusto a comida dos deuses numa quinta-feira – e na sexta-feira fico sem fazer absolutamente nada. Assim vou festejando a solidão de envelhecer!

Esta crônica de Déa Januzzi foi publicada originalmente na edição de domingo, 31 de março de 2019, no Estado de Minas.

Compartilhe!

7 comentários

  1. Muito profundo e verdadeiro o texto. Temos ter dignidade para partir e parar com essa necessidade de prolongar a vida a qualquer custo e submetendo pacientes idosos e terminais a um viver sem nenhuma dignidade humana

  2. Adorei, mas não só adorei, essa leitura está me fazendo e. Obrigada

  3. Penso que não faria muita coisa diferente do que faço hoje, pois cheguei no envelhecimento e isso já nos faz encarar esse tempo…mas entendo que o titulo se refere a descobrir um diagnóstico de doença grave e sem expectativas de melhora ou cura. Quem evitou falar sobre isso, numa situação ou na outra, não tem mais como ignorar essa certeza. Converso sempre sobre isso com amigos, conhecidos, familiares e em trabalhos com idosos vi o quanto esse tema parece ser evitado e oferecem atividades, atividades e mais atividades, mas não uma possibilidade de nessa fase da vida refletir sobre o que irá acontecer com todos nós…CERTAMENTE. Também já falei com os que estão próximos de mim sobre como quero ser cuidada em meus momentos terminais e Juddy já nos ensinou muito sobre isso, aqui mesmo nesse Blog (edições mais antigas), se não me engano numa entrevista feita com nossa querida Déa. Desejaria que nessa situação, pessoas com laços afetivos verdadeiros estivessem comigo e me ajudassem a aceitar esses momentos tão difíceis de forma carinhosa e segura. Já tive oportunidade de estar com pessoas que sabiam dessa condição que estavam vivendo e não falaram sobre o assunto, mas se prendiam a discutir procedimentos médicos, medicamentos, etc e lutando contra todas as faltas de expectativas para viver mais, apesar de todas as evidências negativas para esse desejo…É muito difícil para todos nós aceitar que nosso tempo terminou e está na hora de partir…mas lista de desejos a serem realizados não tem nada a ver comigo. Minha vida é o que pude realizar até aqui e tenho frustrações sim, em relação a família, amigos, mas o que mais gostaria de estar fazendo é continuar trabalhando na Saúde Publica, pois aposentei e acho uma pena com tanta experiência, disponibilidade e necessidade financeira, não estar mais exercendo aquilo com o que mais me identifiquei e com muita credibilidade de meus colegas de trabalho. Mas é claro que já desempenhei também trabalhos voluntários.
    Grata a você Déa por estar sempre nos ajudando a falar de coisas essenciais a nossa vida e meu carinho de sempre.
    Genoveva

  4. Maravilha, nunca antes tive oportunidade de ler coisa tão bonita
    Me emocionei muito.
    Qta consciência. Deus abençoe a escritora. Parabéns

  5. Não gostaria de ninguém no meu velório, só quem me visitou em vida. Não aguento conversas fiadas de velório.

    Carmen Lins de Carvalho

  6. Edith Jardim Pinto

    A morte nos procura incessantemente, em cada pessoa que amamos, quando se vão. Tenho 72 anos. Já perdi avos, tios, primos irmãos(mais moços que eu), filhos…com cada um que se foi, aprendi uma lição:
    Meu pai, em vida, tinha pavor, não só da morte, mas da palavra MORTE…e eu o assisti morrer…foi a coisa mais linda…ele olhava para a parede em frente e dizia com amor nos olhos: MEU FILHO…MEU FILHO!…tenho a certeza que ele via meu irmão falecido há pouco mais de 4 anos. Ele QUIS morrer, não teve medo…viu algo que o PUXOU…foi lindo! Esse irmão, tbm me ensinou uma lição linda. dois meses depois de morrer, sonhei o sonho mais real de minha vida…entrei numa sala e ele estava sentado à beira da porta, no braço do sofá. Eu sabia, no sonho, que ele tinha morrido, mas não me surpreendi! Ele disse: Vim me despedir de você, porque agora, vou para outro lugar, quer ver?…me abraçou, ficou pequenino, de terninho branco, falando errado e saiu correndo num campo de flores da cor lilás…feliz e lindo, resplandecia!
    Como vou ter medo de morrer depois disso. Tive mais dois “sonhos” desse tipo, um, com uma tia que eu amava e outro com meu irmão caçula, que morreu aos 49 anos…foram experiências que me provaram que a MORTE é uma porta aberta para a total felicidade, que aqui, não temos!

Deixe seu comentário

Seu endereço de e-mail não será publicado. Os campos marcados com asterisco são obrigatórios. *

*